梁若虛不懂臨床醫(yī)學，但也意識到問題的嚴重性了?！皯撌呛币姴“桑恳匀A夏的醫(yī)療水平，能治嗎？”“是罕見病，也能治。”“那就好?！绷喝籼撜f：“雖然孩子有點小，但只要能治，問題就不大。”“雖然能治，但卻治不了?！薄班?？什么意思？”“治療sma的藥，70萬一只，哪怕是癥狀最輕的，少也需要打四支才能痊愈?！绷忠菘粗喝籼摚澳阕屗麄冊趺粗?？”梁若虛怔然，表情也沉默下來。剛才見面的時候，這對夫妻倆，介紹過自己的身份。他們是從縣城，到中海來打工的。按照現(xiàn)在的標準，他們倆個拼命干，不吃不喝，一年能賺到20萬，已經(jīng)是極限了。要不吃不喝三年半，而且還是在拼命賺錢的情況下，才能打上一支。如果按最輕的癥狀治，最起碼得十四年才行。就算他們能堅持下來，孩子都未必能堅持的住。就像林逸說的，這個病能治，但又治不了?！叭绻娴拇_診了，你會選擇幫他們嗎？”梁若虛問道。“不會?！绷忠輷u搖頭，“我是人，不是神啊，整個華夏，有比sma更加罕見的病，難道來一個我都要幫一個嗎，算就我有這樣的想法，我也幫不起啊。”“我懂你的意思?！绷喝籼撜f道：“要不要我號召集資，幫幫他們。”“也不要?！绷忠菘粗喝籼撜f：“你是地方官，你要比我，更清楚自己的立場，人有的時候，一定要冷血一點，否則世界的秩序就亂套了?！贝蠹s半個小時后，孫大偉從外面走了進來?！扒闆r怎么樣？”林逸問?！爸蛔隽艘粋€初步的檢查，我拿著結果，和另外幾個主任，做了個簡單的視頻會診，基本定下來了，就是sma，脊髓性肌肉萎縮癥。”孫大偉說道：“等明天，其他科室的大夫來了，再讓他們做個全面的檢查，就完全確診了。
”“這病你打算怎么辦？”孫大偉聳了聳肩，“愛莫能助，等完全確診之后，我就讓他們回去了，治療sma的諾西那生鈉，要70萬一支，而且還沒納入到醫(yī)保，以他們的條件，肯定消費不起的，咱們能做的事情并不多，哎，可憐那孩子了?！薄靶邪??！绷忠菡f道：“咱們盡力就行了，很多事都是沒辦法的?！薄翱刹皇敲??！睂O大偉說道：“我半年前，剛送走一個這樣的病人，現(xiàn)在又來一個，根本治不起?！绷忠蔹c點頭，“那就常規(guī)方式處理吧，我先走了?！薄靶校瑳]事出來喝點。”“好?！睆霓k公室離開，兩人朝著停車場走去?！斑@種藥，怎么這么貴？”梁若虛說道：“是不是和輝瑞一樣，壟斷了市場？”“確實壟斷了，但他們和輝瑞不一樣，是完完全全的兩種性質。”林逸說道：“輝瑞的布洛平，在市面上有很多的同類型的藥，只是效果沒有他們的好，除此之外，這還是心血管的常備藥，天天都要吃，所以研發(fā)成本，分攤到廣大患者的身上，其實并沒有多少錢，所以我那個時候，才敢明目張膽的跟他們砍價?！薄暗委焥ma的諾西那生鈉不一樣，據(jù)我所知，開發(fā)這種罕見藥的時間，平均大約要13年，如何考慮到資本因素，成本可能要高達18億美元，而且最重要的是，就算你投入了，時間和金錢的成本，也不一定能成功?！薄皬倪x中靶點到先導化合物的篩選，再到臨床優(yōu)化的123期，再到最終的申請上市，這十幾年的時間熬下去，最后的成功率不足4%，任何一個環(huán)節(jié)出問題，都會導致所有的投入功虧一簣?！薄岸?3年，18億美元，僅僅是針對研究成功的藥物來說，在這之前，肯定有無數(shù)次的失敗，而這些失敗品也是要成本的，這就是它賣這么貴的原因，而且治的還是罕見病，賣的自然就貴。”梁若虛雖然是空降過來的外行人，但聽林
逸這么解釋后，也全然明白了怎么回事。藥企并沒有錯，和一條鮮活的生命相比，70萬的數(shù)字并不貴，只是這個冰冷的重量，并不是誰都能承受的?！笆澜缟线€有很多的罕見病，治療的藥物相比更貴吧?！薄按_實，同樣是治療sma的藥，還有1500萬一支的佐根斯瑪，而諾西那生鈉的原價是87萬，現(xiàn)在降到70萬，已經(jīng)談下來不少了?！绷忠菡f道：“除此之外，治療lpld的藥，賣121萬美元，治療ucd的藥，79萬美元，治療龐貝式癥的藥62萬美元，治療高氨血癥的藥58萬美元……”“有無數(shù)的罕見病，它們的治療費用，對老百姓而都是天文數(shù)字，我們不能指責藥企唯利是圖，那樣就太自私了?！薄昂魚~~”梁若虛深呼了一口氣，“但對咱們而，這始終都是個問題啊?！薄皼]錯?！绷忠萋柫寺柤?，表情平靜，似是已經(jīng)習慣了面對這樣的事情，說：“以我現(xiàn)在的財力，幫一個人沒問題，甚至幫一百個都沒問題，但在龐大的人口基數(shù)面前，患這些罕見病的人，也不是一個小數(shù)目，我確實也幫不起?！薄斑@件事，似乎也只能這樣了?！逼鋵嵙喝籼摵土忠?，面臨的都是同樣的問題。他們都擁有超強的個人能力，幫一個或者十個都沒問題，但卻幫不了所有人。就像林逸剛才說的，大伙都是人，并不是神?！耙仓荒苓@樣了，這事就先放一放，你也別多想了?！绷忠堇_車門，說：“我還有其他的事先走了，不陪你了?！薄拔医裉熨u給你個這么重要的情報，難道你就不想表示一下？”梁若虛看著林逸說道?！案奶烊ノ壹?，我給你做飯，咱們在泳池的邊上，來一頓燭光晚餐，你看怎么樣?！薄安辉趺礃??！薄拔腋嬖V你，一般人可吃不到我做的飯，給你機會你要珍惜。”“你少在那跟我胡扯，你就是想看我穿泳衣下去游泳！”
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